Notre centre SLA fournit des soins multidisciplinaires pour minimiser la morbidité de la SLA et optimiser la qualité de vie. Pour cela, de multiples spécialistes coordonnent les soins des patients en surveillant l’évolution de la maladie, en anticipant les complications, en mettant en place une compensation high-tech, en adaptant le cadre de vie au handicap et en mettant en place un accompagnement social pour permettre aux personnes de rester à domicile. Nous apportons notre expertise sur la planification précoce de la prise en charge des patients, la coordination des soins pour les patients à domicile (en utilisant également la téléconsultation), l’éducation thérapeutique et les évaluations éthiques avec des partenaires du secteur sanitaire, du secteur médico-social, du secteur hospitalier ou des soins à domicile.
La recherche dans notre centre repose sur une approche translationnelle, avec des activités de recherche allant des modèles cellulaires et murins à l’évaluation de grandes cohortes multicentriques de patients (étude PULSE ; ClinicalTrials.gov : NCT02360891). Actuellement, nous avons deux nouvelles stratégies thérapeutiques en développement : 1) Chélation conservatrice du fer (essai FAIR ALS-II ; ClinicalTrials.gov: NCT0329293069) et 2) une nouvelle biothérapie basée sur le système de guérison physiologique contenu dans les plaquettes (projet GIFT). Le projet PULSE, qui est une collaboration de 17 centres français de la SLA et soutenu par l’association de patients (ARSla), est dirigé par le Professeur David Devos. Il est également le chercheur principal de l’essai FAIR ALS-II.