‘ALS het licht uit gaat’ overhandigt ruim €13.000 voor onderzoek naar ALS

Een kleine delegatie van het mountainbike-evenement ‘ALS het licht uit gaat’ heeft een cheque overhandigd van €13.353,33. Dit bedrag zal gebruikt worden voor onderzoek naar ALS. 

In het najaar van 2023 zou de zevende editie van de mountainbikerace ‘ALS het licht uit gaat’ plaatsvinden. Helaas moest het evenement vanwege slechte weeromstandigheden worden afgezegd. Desondanks bleven de deelnemers de actie onvoorwaardelijk steunen en is er een prachtig bedrag van €13.353,33 opgehaald.  

Op vrijdag 24 mei kwam een kleine delegatie van de organisatie op de fiets naar het UMC Utrecht om de cheque te overhandigen aan prof. dr. Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum, en Ruben van Eijk, assistent professor.  

‘ALS het licht uit gaat’

De mountainbikerace ‘ALS het licht uit gaat’ is in 2016 opgezet door Driek Verdonk. Na een mountainbiketocht door de Italiaanse Dolomieten, georganiseerd door de stichting Ledro4life, was Driek geïnspireerd om ook in Nederland een mountainbikerace te organiseren om geld op te halen voor onderzoek naar ALS. Zo gezegd, zo gedaan: in november 2016 vond de eerste editie van ‘ALS het licht uit gaat’ plaats. 

Dit jaar vindt de mountainbikerace plaats op zaterdag 19 oktober. Bekijk de website van ‘ALS het licht uit gaat’ voor meer informatie over het evenement.

Lighthouse II

Het geld dat is opgehaald komt ten goede van de medicijnstudie Lighthouse II. Lighthouse II is een internationale medicijnstudie naar de veiligheid en werkzaamheid van het middel Triumeq. Dit is een bestaand geneesmiddel dat al sinds de jaren 90 wordt gegeven aan mensen met een HIV-infectie. Uit eerder onderzoek blijkt dat een zogenaamd ‘endogeen retrovirus’ een rol kan spelen in het ontstaan van ALS, het middel Triumeq kan mogelijk bescherming bieden tegen dit virus of het virus vertragen. 

Aan de Lighthouse II-studie zullen wereldwijd bijna 400 mensen met ALS meedoen. Het ALS Centrum in het UMC Utrecht is één van de centra waar dit onderzoek zal plaatsvinden. Deelnemers krijgen willekeurig het echte medicijn of een nepmedicijn (placebo). Op deze manier kunnen we onderzoeken of Triumeq daadwerkelijk een effect heeft op de levensverwachting van mensen met ALS én of het middel de ziekte vertraagt. 

Deze donatie is tot stand gekomen met behulp van Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis. Wilt u meer weten over deze Stichting of misschien ook een bijdrage leveren aan onderzoek? Bekijk dan hun website en word ook vriend van het UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis.